Agathe
17 août 2004
Qu'est-ce que c'est que le malheur ? Intéressante question. Pourquoi frappe-t-il à telle porte et pas à telle autre ?
Agathe est née le 19 juillet 2003. Une enfant normale, sauf sa jambe droite, anormalement courte. Le pied droit était à la hauteur du genou gauche. Sa cheville droite : complètement tordue. Pied droit replié sur le mollet, après une rotation de 120°. Sur une radio effectuée juste après la naissance : absence de fémur et de péroné droit.
Le chirurgien : "ce sont des choses qui arrivent. Il n'y a rien d'autre à faire qu'à procéder à l'amputation. On appareillera ensuite l'enfant".
Mais la famille s'y refuse. Une semaine après une IRM montre la présence de tissus cartilagineux là où devrait normalement se trouver le fémur. Six mois plus tard, quelques points d'ossification au dessus du genou. Un début de fémur.
Que feriez-vous à la place de la famille ? Eux, choisissent de se battre. Pas en France. Aux Etats-Unis un médecin a développé des techniques permettant d'aider une os manquant à se constituer. C'est le professeur Dror Paley, à Batimore. En fait, avec un être humain jeune on peut faire beaucoup de choses en pultipliant les interventions chirurgicales. C'est long, cela prend du temps, des années. Paley a déjà obtenu des résultats. Mais aux Etats-Unis la santé se paye, cher. Vous ne savez bien. Vous avez tous vu des feuilletons où un des personnages dit soudain "nous économisons pour payer l'opération". Pour le cas Agathe la sécu est hors course et ne peut contribuer qu'à son appareillage. Les parents et les grands parents d'Agathe ont envie d'offrir à l'enfant une vie normale, même s'ils doivent consentir beaucoup de sacrifices. Le grand père est mon vieil ami Elio Flesia, chercheur au Cnrs. Il a créé un site internet.
http://membres.lycos.fr/missionagathe/agathe
J'ai déjà bénéficié
de dons. Il faut avoir été dans ce cas-là pour savoir que
ce qui ressemble à des gouttes d'eau peut finir par emplir un verre,
un seau, et avec du temps ... un bassin de bonne taille. Elio a besoin d'aide,
c'est tout.
Elio FLESIA
SEVA
Université de Provence
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